腫瘤登記隨訪方案（試行）

安徽省疾病預防控制中心

20**年12月30日

前言

自20**年，原衛生部設立腫瘤登記項目，在全國31個省逐步開展人群為基礎的癌癥發病、死亡和生存的信息收集工作。目前，腫瘤登記處數量逐年增加，數據質量也在逐步提高，腫瘤登記年報數據已逐漸成為制定癌癥防治策略，科研、臨床研究的基礎信息。截至目前，我省開展腫瘤登記的登記縣區超過60個，覆蓋人口超過3600萬人。

人群惡性腫瘤的生存分析是反映一個地區腫瘤負擔、醫療資源和評價治療水平重要的信息?！澳[瘤隨訪登記項目”特別強調了腫瘤病例隨訪工作的重要性。然而,我省尚未開展腫瘤隨訪工作。全國腫瘤登記中心于20**年開始在部分登記處開展腫瘤隨訪資料的收集和生存分析，結果得到各界的關注。20**年，腫瘤登記項目新增隨訪工作經費，將極大推動人群腫瘤隨訪工作的開展。

安徽省疾病預防控制中心組織安徽省腫瘤登記領域專家共同編寫了“安徽省腫瘤隨訪方案”，對隨訪工作的意義、目的，隨訪的方法、質量控制以及生存分析進行詳細介紹，供各登記處在隨訪工作中參考。各地區應根據實際情況，制定適合本地區的隨訪工作實施細則。

因時間倉促，方案難免有不足之處，請各位提出寶貴意見，使方案進一步得到充實和完善。

二〇一四年十二月

安徽省腫瘤登記隨訪方案（試行）

為加強腫瘤隨訪工作的規范化管理，提高隨訪數據質量，為癌癥監測、預后提供基礎數據，為制定癌癥防治策略提供可靠依據，根據《中國腫瘤登記工作指導手冊》，參考國際癌癥研究中心(IARC)《腫瘤登記的原則和方法》,以及《腫瘤隨訪登記技術方案》對腫瘤隨訪的相關要求，結合安徽省各地區的衛生資源現狀、工作條件，特制定本方案。

一、隨訪意義

腫瘤登記報告是一項按一定的組織系統經常性地搜集、儲存、整理、統計分析和評價腫瘤發病、死亡及生存資料的統計機制。腫瘤隨訪是腫瘤登記工作中的重要內容之一。通過隨訪，可以了解腫瘤患者的愈后、轉移情況、遠期療效追蹤、生存狀況、死亡狀態。目前我省已經廣泛開展了以人群為基礎的腫瘤登記制度，但尚缺乏全國范圍內人群為基礎的腫瘤生存數據信息。

同一類腫瘤的不同臨床分期、治療方法，其療效也不盡相同,有的甚至有很大的差異。病人預后的信息是醫療、科研最為需要且不可或缺的部分。對腫瘤患者開展定期隨訪，了解診療后的生存狀態，可以更好地為患者提供心理輔導、康復指導、疼痛管理、合理用藥，以及為了解人群癌癥負擔情況，評價醫療效果，提高醫院管理水平，提供真實可靠的基礎信息。

二、隨訪概念

廣義而言，隨訪是醫療衛生機構為了某種需要，通過各種途徑或方法來獲取診療活動結束之后的有關資料的一種方法和過程。狹義上隨訪是醫療衛生機構根據醫療、教學和科學研究的需要，采取多種方式與結束門診或住院診療后離開醫療機構的病人保持聯系，對病人的病情演變過程進行追蹤查訪，以了解疾病發病、一般信息及生存或死亡結局。

三、隨訪目的

人群腫瘤隨訪的目的在于掌握腫瘤患者的生存情況，評價腫瘤防治的總體水平、醫療資源設置、醫療服務水平、癌癥治療效果以及比較不同治療方法對生存的影響。促進醫療機構規范化治療，評估人群腫瘤防治措施的實施效果。

四、隨訪內容

腫瘤登記人群隨訪的內容包括患者基本信息和結果信息：

1．基本信息的核對：

（1）個人信息：包括姓名、性別、年齡、出生年月日、身份證號、家庭（單位）住址、配偶（聯系人）或監護人信息、聯系電話號碼等信息。

（2）腫瘤信息：出院診斷、發病日期、解剖學部位、病理學類型、診斷依據、臨床TNM分期、治療方法（手術、放療、化療、生物治療）。

2．隨訪的結果信息：

（1）最后接觸日期：該日期為最后知道病人仍存活的日期，是計算生存率的重要變量。在登記時此日期應該等于發病日期。隨訪后需要及時更新登記記錄表中的最后接觸日期。如果病人死亡，最后接觸日期應等于死亡日期，或者刪除。

（2）最后的接觸狀態：人群腫瘤登記僅需要獲得患者是活著還是死亡，此變量也是計算生存率的關鍵變量。必須的亞變量包括：1.存活

2.死亡8.移民9.不明。

（3）死亡日期：填寫完整的日期，包括年月日信息。此變量用于計算生存率，同時便于追蹤患者的死亡醫學證明書和個人其它信息。

（4）死亡原因：如果有ICD，則使用明確的根本死因編碼，但人群腫瘤登記可能僅知道死亡而不明確原因，則可使用如下亞變量：1.死于癌癥

2.死于其它

9.不明

（5）死亡地點：為人群腫瘤登記有用信息，可以用于評價當地醫療保健的指標。建議使用如下亞變量：1.醫院

2.療養院

3.晚期腫瘤病房

4.家庭病房

5.家中9.不詳

3.

登記需要補充的信息：

我國腫瘤登記未強調必須收集臨床TNM分期，也非必報變量，CanReg4軟件中雖有TNM分期變量，但多數登記處填報不完整，因此在隨訪中需要補充完善。

（1）臨床TNM分期：參考美國癌癥研究聯合會（AJCC）和國際抗癌聯盟（UICC）TNM委員會聯合出版《AJCC癌癥分期手冊》，目前為第七版。

（2）治療相關信息：建議收集簡單的相關治療信息，則可使用如下亞變量：1.手術治療

2.放射治療

3.化學治療

4.生物治療

9.不明。

五、隨訪方法

人群腫瘤登記處因隨訪涉及的患者人數較多，通常以被動隨訪為主，并結合主動隨訪兩種方式。

被動隨訪：是人群腫瘤登記隨訪采用的較為常規的方法，即死亡病例報告。通過死因資料與腫瘤登記資料進行查對，了解病例的生存情況，同時根據全死因數據庫補充患者發病信息。死亡資料主要來源于生命統計（全死因報告）部門。

主動隨訪：是由腫瘤登記處定期從每個病例報告醫院的隨訪部門收集患者的隨訪信息，或由基層醫療機構腫瘤登記工作人員等采用信訪（問卷）、電話、或到患者家中訪視等方法直接向患者或其家屬了解腫瘤患者的病情和生存狀況。也可由腫瘤登記處從健康保險或社會保險系統收集患者生存信息。

主動隨訪也是人群腫瘤登記隨訪的常規方法。通常用于①接收到來自死亡醫學證明書的死亡病例，但登記處尚無發病資料的病例（DCI病例）時，要開展患者生前病史情況的隨訪調查，以查明患者的發病日期和相關診治信息，盡量減少DCO（只有死亡醫學證明書）病例的比例。②對于建立時間相對較長的腫瘤登記處，會出現較多長期無死亡信息的病例，某些病例死亡后可能未被報告、在腫瘤登記處的資料中顯示為無死亡信息，在這樣的情況下，定期（一年一次）對數據庫中的無死亡信息者開展隨訪，就有可能發現部分“生存者”事實上已經死亡。若發現病例已經死亡，應及時補充死亡相關信息。

主動隨訪方法，建議優先采用電話隨訪，也可通過信訪、入戶、電子郵件等方式進行隨訪，可以委托下級機構或當地醫療機構、社區機構（社區保健站、居委會、村委會、派出所）進行，也可請求患者工作單位的人事、退管、保健進行隨訪等方式進行。隨著信息通訊技術的發展，主動隨訪的方法也呈現多樣化的趨勢，如通過互聯網應用社交網絡、QQ群、微信等。

對于一些需要長期接受門診多次放化療、康復治療和定期復查的患者，實際也是一種主動隨訪，它是通過病人門診治療復查后的病歷記錄獲得信息資料的方法。

各種方法都有其優缺點，實際中可以采用2種以上的方法結合使用，以提高應答率及資料的完整性和準確性，減少失訪率。

六、隨訪工作流程

1.

隨訪范圍：腫瘤隨訪登記范圍包括具有登記地區戶籍的一定時間范圍內的全部存活病例，包括登記病種的編碼為全部惡性腫瘤以及中樞神經系統良性及動態未定腫瘤。

2.

隨訪的周期：根據不同的腫瘤確定相應的隨訪間隔?，F患病例要求每年至少主動隨訪一次。

3.

核對病例生存情況：首先將腫瘤登記處收集的腫瘤死亡病例報告與所有的現患病例及死因登記系統信息核對，發病與死亡報告一致的作為已死亡病例，不再隨訪。

4.

死亡補充發?。簩τ诤藢Σ±媲闆r時，發病數據庫中沒有與死亡病例相對應的發病報告卡，則需根據該病例的死亡醫學信息進行死亡補發病。沒有發病報告卡的原因常見于生存期較短的腫瘤或診斷時相對晚期的腫瘤病例，以及發病漏報。

5.

主動隨訪：對沒有死亡信息的發病病例，將病人的基本信息過錄到隨訪卡上，按常住戶口地址或電話等患者本人或其親友等的聯系方式，逐一進行主動隨訪。

6．隨訪結果記錄：日期按某年、某月、某日格式完整紀錄；如果在隨訪時病人仍存活，那么隨訪日期就記錄為“最后接觸日期”；如果隨訪時得知病人已死亡，則要詢問病人死亡時間和死亡原因、死亡地點，并記錄下病人的死亡日期（年、月、日）。

7．數據庫更新：每次隨訪完成后要及時將所獲取的信息補充到病人的原診治信息表中并對數據庫中相應的個案記錄有關項目和內容進行更新，補充隨訪信息，并補充死因庫信息。

8.失訪：由于拒訪、戶口遷出、搬遷失聯、查無此人等特殊情況導致無法再次聯系到患者，連續三年以隨訪不到，視為失訪。

9.隨訪終止：對于失訪患者，以及通過隨訪確認已經死亡的患者，可以終止隨訪。

七、隨訪工作職責

1、省級腫瘤登記中心組織實施全省的腫瘤登記隨訪工作，制定實施細則，建立隨訪數據庫，開展技術指導、人員培訓、質量控制和考核評價工作。

2、腫瘤登記處負責轄區內腫瘤登記隨訪工作的具體實施，開展病例收集、核實、反饋、隨訪和上報工作，建立腫瘤登記隨訪數據庫。

3、各級各類醫療衛生機構履行腫瘤登記隨訪的報告職責，疾病預防控制中心負責提供居民死亡原因監測數據。

八、隨訪質量控制

質量控制應貫穿腫瘤登記工作的全過程。腫瘤登記處應結合自身的地區特點，制定相應的實施細則。

1.

制定腫瘤登記隨訪質量控制計劃，定期進行質量控制和漏報調查。明確各隨訪執行部門具體工作職責，在工作各方面、各環節制定工作規范和質量控制程序，并嚴格執行。

2.

對各級醫療機構報告人員與腫瘤登記隨訪工作人員的技術需求,定期組織、開展相關技術培訓，組織開展日常技術指導，解決登記隨訪工作中出現的技術問題。

3.

定期組織新發病例核實，并開展腫瘤發病資料的補充收集，對病例進行追蹤隨訪，詳細記錄并更新隨訪信息。聯系當地死因統計部門及時獲得腫瘤死亡資料，做好死亡補發病工作。定期聯系當地公安、統計部門，收集人口資料。

4.

保證腫瘤登記病例資料的可靠性和完整性和準確性。采用標準解剖學和形態學編碼術語描述疾病。如發現重復報告卡和漏報病例，則需要及時剔重和補漏。

5.

對失訪對象要查找并匯總失訪原因、統計失訪率，不能簡單地加以剔除。要求盡量降低失訪，失訪率小于10%。

九、隨訪注意事項

1.

隨訪時要有禮貌、友善。在未得知病人或者家屬對病情了解（是否患?。┣闆r時，不得向病人和家屬提及腫瘤，需使用適當的措辭，推測其對病情的了解程度。在得知病人或家屬對病情了解情況后，首先要向對方介紹自己（如：我是某某腫瘤醫院或CDC的工作人員），告知對方您本次隨訪的目的（如：想了解一下某人（病員）目前的健康狀況）及他（她）所提供的信息對我們提高醫療水平、更好地服務病人有很大的幫助。

2.

在家訪時，最好由當地干部或村醫陪同，隨行人員不要太多、不要圍觀。如病員或其親友對在治療時某些方面表示不滿，或講一些難聽的話時，隨訪人員不能與對方爭吵，盡量安撫病人（或其親友），在得到所需的隨訪信息的前提下，最大限度地減少隨訪時間。

3.

隨訪結束時要對被隨訪人的合作表示感謝，同時對以后仍需隨訪的患者，必要時給出下次隨訪的大致時間，要確認下次隨訪的電話號碼，記錄下新的號碼。

十、生存率統計分析

生存分析是研究特定人群生存過程的統計分析方法。為評價慢性病例如腫瘤等疾病的療效，通常要對病人進行長期隨訪，統計一定期限后的生存、死亡情況，即“生存時間”，然后用生存分析方法作統計推斷。

生存時間的狹義定義：從某個標準時點起至死亡止，就是患者的存活時間。例如，患有某病的病人從發病到死亡或從確診到死亡所經歷的時間，即為此患者的生存時間。腫瘤生存分析中用生存時間的長短來評價疾病的療效。生存時間均有三個要素：起點、終點和時間尺度(天、周、月、年等)。

生存分析的目的：是（1）描述生存過程；（2）比較不同人群的生存過程；（3）分析影響生存時間的相關因素。

生存分析的基本方法：根據計算方法的簡易程度或信息的的利用情況，生存率的計算可分為直接法、壽命表法和Kaplan-Meier法；根據研究疾病的死亡信息，可分為觀察生存率、相對生存率、校正生存率以及年齡調整生存率等等。

十一、保密和信息利用

腫瘤數據涉及的病人個案信息（發病資料、死亡資料、檢查診斷資料等）應遵從醫學資料保密性及倫理學原則，未經授權，任何人不得翻閱和利用腫瘤登記數據。

數據存儲、轉換和交流過程中，所有數據保存介質，如計算機存儲數據、縮微膠片，掃描圖像和磁性介質等，以及它們之間不同格式的轉換，都應遵從相同的保密原則。登記資料的交流，如通過互聯網，電子郵件或者其它方式進行傳遞和交流時，需由授權人員進行操作。

經過衛生行政部門授權，相關機構和個人可以利用腫瘤登記的資料進行腫瘤的科學研究和公共衛生防治工作。資料利用過程中，必須遵從資料保密性原則，不得將資料內容外泄。

附件1.

腫瘤病例隨訪表

登記處

社區、村鎮

隨訪次數

登記號

編號

死因ICD-10

ICD-0

腫瘤病例隨訪表

一、基本信息

病情已告知病人：是

否

不詳

門診號：

；住院號：

患者姓名

；性別：男、女；出生日期：*年*月*日

民族：

；年齡：

歲；文化程度：

；職業：

身份證號碼：□□□□□□□□□□□□□□□□□□

戶口地址：

和現住址：

；電話：

患者工作單位：

；電話：

疾病診斷名稱：

原發部位：

；繼發（轉移部位）

；病理類型：

發病日期：*年*月*日；

診斷依據：臨床、*光、超聲波、CT、內窺鏡、免疫、生化、免疫、骨髓片、血片、

細胞學、病理、不詳

確診時期別

T

N

M

無法判定

診斷單位：

；報告單位：

報告日期：*年*月*日；報告醫生：

二、隨訪信息

治療情況：治療

未治療

治療項目：1.手術

2.放射

3.化學

4.生物

9.不明

治療醫院（住院號）：

、

、

最后接觸日期：*年*月*日

最后接觸狀態：1.存活

2.死亡8.移民9.不明

死亡日期：*年*月*日；

生存月數：

月

死亡原因：1.死于癌癥

2.死于其它

9.不明

死亡地點：1.醫院

2.療養院

3.晚期腫瘤病房

4.家庭病房

5.家中9.不詳

撤消隨訪日期：*年*月*日；

撤消隨訪原因：死亡、失訪（誤診、拒訪、遷居、外地、失聯、其他

）

隨訪醫師簽名：

；

核查醫師簽名：

；

附件2.腫瘤隨訪記錄表

附件2.

腫瘤隨訪記錄表

腫瘤隨訪記錄表

社區、村鎮：

填表日期：

年

月

填表人：

隨訪日期

腫瘤登記編號

患者姓名

性別

出生日期

發病日期

隨訪項目

死亡補發病

撤銷隨訪

備注

治療情況

是否死亡

死亡日期

死亡原因

附件3、腫瘤隨訪流程圖

失訪

腫瘤登記處

核對腫瘤登記數據庫歷史數據

核實生存

情況

死亡補發病

報告死亡

剔除重卡

未報告死亡

填寫隨訪表

電話隨訪等

記錄隨訪結果

更新數據庫

存活

死亡

建立隨訪卡

第二年繼續隨訪

終止隨訪

腫瘤登記

信息

死因監測

死亡信息

主動

被動

附件4.

腫瘤隨訪統計表

腫瘤隨訪統計表

市/縣(區)/鄉：

填表日期：

年

月

填表人：

地區

隨訪任務數

失訪數

失訪比例

失訪原因

備注失訪原因填寫2個主要原因

篇2：疾控中心腫瘤登記隨訪方案

腫瘤登記隨訪方案（試行）

安徽省疾病預防控制中心

20**年12月30日

前言

自20**年，原衛生部設立腫瘤登記項目，在全國31個省逐步開展人群為基礎的癌癥發病、死亡和生存的信息收集工作。目前，腫瘤登記處數量逐年增加，數據質量也在逐步提高，腫瘤登記年報數據已逐漸成為制定癌癥防治策略，科研、臨床研究的基礎信息。截至目前，我省開展腫瘤登記的登記縣區超過60個，覆蓋人口超過3600萬人。

人群惡性腫瘤的生存分析是反映一個地區腫瘤負擔、醫療資源和評價治療水平重要的信息?！澳[瘤隨訪登記項目”特別強調了腫瘤病例隨訪工作的重要性。然而,我省尚未開展腫瘤隨訪工作。全國腫瘤登記中心于20**年開始在部分登記處開展腫瘤隨訪資料的收集和生存分析，結果得到各界的關注。20**年，腫瘤登記項目新增隨訪工作經費，將極大推動人群腫瘤隨訪工作的開展。

安徽省疾病預防控制中心組織安徽省腫瘤登記領域專家共同編寫了“安徽省腫瘤隨訪方案”，對隨訪工作的意義、目的，隨訪的方法、質量控制以及生存分析進行詳細介紹，供各登記處在隨訪工作中參考。各地區應根據實際情況，制定適合本地區的隨訪工作實施細則。

因時間倉促，方案難免有不足之處，請各位提出寶貴意見，使方案進一步得到充實和完善。

二〇一四年十二月

安徽省腫瘤登記隨訪方案（試行）

為加強腫瘤隨訪工作的規范化管理，提高隨訪數據質量，為癌癥監測、預后提供基礎數據，為制定癌癥防治策略提供可靠依據，根據《中國腫瘤登記工作指導手冊》，參考國際癌癥研究中心(IARC)《腫瘤登記的原則和方法》,以及《腫瘤隨訪登記技術方案》對腫瘤隨訪的相關要求，結合安徽省各地區的衛生資源現狀、工作條件，特制定本方案。

一、隨訪意義

腫瘤登記報告是一項按一定的組織系統經常性地搜集、儲存、整理、統計分析和評價腫瘤發病、死亡及生存資料的統計機制。腫瘤隨訪是腫瘤登記工作中的重要內容之一。通過隨訪，可以了解腫瘤患者的愈后、轉移情況、遠期療效追蹤、生存狀況、死亡狀態。目前我省已經廣泛開展了以人群為基礎的腫瘤登記制度，但尚缺乏全國范圍內人群為基礎的腫瘤生存數據信息。

同一類腫瘤的不同臨床分期、治療方法，其療效也不盡相同,有的甚至有很大的差異。病人預后的信息是醫療、科研最為需要且不可或缺的部分。對腫瘤患者開展定期隨訪，了解診療后的生存狀態，可以更好地為患者提供心理輔導、康復指導、疼痛管理、合理用藥，以及為了解人群癌癥負擔情況，評價醫療效果，提高醫院管理水平，提供真實可靠的基礎信息。

二、隨訪概念

廣義而言，隨訪是醫療衛生機構為了某種需要，通過各種途徑或方法來獲取診療活動結束之后的有關資料的一種方法和過程。狹義上隨訪是醫療衛生機構根據醫療、教學和科學研究的需要，采取多種方式與結束門診或住院診療后離開醫療機構的病人保持聯系，對病人的病情演變過程進行追蹤查訪，以了解疾病發病、一般信息及生存或死亡結局。

三、隨訪目的

人群腫瘤隨訪的目的在于掌握腫瘤患者的生存情況，評價腫瘤防治的總體水平、醫療資源設置、醫療服務水平、癌癥治療效果以及比較不同治療方法對生存的影響。促進醫療機構規范化治療，評估人群腫瘤防治措施的實施效果。

四、隨訪內容

腫瘤登記人群隨訪的內容包括患者基本信息和結果信息：

1．基本信息的核對：

（1）個人信息：包括姓名、性別、年齡、出生年月日、身份證號、家庭（單位）住址、配偶（聯系人）或監護人信息、聯系電話號碼等信息。

（2）腫瘤信息：出院診斷、發病日期、解剖學部位、病理學類型、診斷依據、臨床TNM分期、治療方法（手術、放療、化療、生物治療）。

2．隨訪的結果信息：

（1）最后接觸日期：該日期為最后知道病人仍存活的日期，是計算生存率的重要變量。在登記時此日期應該等于發病日期。隨訪后需要及時更新登記記錄表中的最后接觸日期。如果病人死亡，最后接觸日期應等于死亡日期，或者刪除。

（2）最后的接觸狀態：人群腫瘤登記僅需要獲得患者是活著還是死亡，此變量也是計算生存率的關鍵變量。必須的亞變量包括：1.存活

2.死亡8.移民9.不明。

（3）死亡日期：填寫完整的日期，包括年月日信息。此變量用于計算生存率，同時便于追蹤患者的死亡醫學證明書和個人其它信息。

（4）死亡原因：如果有ICD，則使用明確的根本死因編碼，但人群腫瘤登記可能僅知道死亡而不明確原因，則可使用如下亞變量：1.死于癌癥

2.死于其它

9.不明

（5）死亡地點：為人群腫瘤登記有用信息，可以用于評價當地醫療保健的指標。建議使用如下亞變量：1.醫院

2.療養院

3.晚期腫瘤病房

4.家庭病房

5.家中9.不詳

3.

登記需要補充的信息：

我國腫瘤登記未強調必須收集臨床TNM分期，也非必報變量，CanReg4軟件中雖有TNM分期變量，但多數登記處填報不完整，因此在隨訪中需要補充完善。

（1）臨床TNM分期：參考美國癌癥研究聯合會（AJCC）和國際抗癌聯盟（UICC）TNM委員會聯合出版《AJCC癌癥分期手冊》，目前為第七版。

（2）治療相關信息：建議收集簡單的相關治療信息，則可使用如下亞變量：1.手術治療

2.放射治療

3.化學治療

4.生物治療

9.不明。

五、隨訪方法

人群腫瘤登記處因隨訪涉及的患者人數較多，通常以被動隨訪為主，并結合主動隨訪兩種方式。

被動隨訪：是人群腫瘤登記隨訪采用的較為常規的方法，即死亡病例報告。通過死因資料與腫瘤登記資料進行查對，了解病例的生存情況，同時根據全死因數據庫補充患者發病信息。死亡資料主要來源于生命統計（全死因報告）部門。

主動隨訪：是由腫瘤登記處定期從每個病例報告醫院的隨訪部門收集患者的隨訪信息，或由基層醫療機構腫瘤登記工作人員等采用信訪（問卷）、電話、或到患者家中訪視等方法直接向患者或其家屬了解腫瘤患者的病情和生存狀況。也可由腫瘤登記處從健康保險或社會保險系統收集患者生存信息。

主動隨訪也是人群腫瘤登記隨訪的常規方法。通常用于①接收到來自死亡醫學證明書的死亡病例，但登記處尚無發病資料的病例（DCI病例）時，要開展患者生前病史情況的隨訪調查，以查明患者的發病日期和相關診治信息，盡量減少DCO（只有死亡醫學證明書）病例的比例。②對于建立時間相對較長的腫瘤登記處，會出現較多長期無死亡信息的病例，某些病例死亡后可能未被報告、在腫瘤登記處的資料中顯示為無死亡信息，在這樣的情況下，定期（一年一次）對數據庫中的無死亡信息者開展隨訪，就有可能發現部分“生存者”事實上已經死亡。若發現病例已經死亡，應及時補充死亡相關信息。

主動隨訪方法，建議優先采用電話隨訪，也可通過信訪、入戶、電子郵件等方式進行隨訪，可以委托下級機構或當地醫療機構、社區機構（社區保健站、居委會、村委會、派出所）進行，也可請求患者工作單位的人事、退管、保健進行隨訪等方式進行。隨著信息通訊技術的發展，主動隨訪的方法也呈現多樣化的趨勢，如通過互聯網應用社交網絡、QQ群、微信等。

對于一些需要長期接受門診多次放化療、康復治療和定期復查的患者，實際也是一種主動隨訪，它是通過病人門診治療復查后的病歷記錄獲得信息資料的方法。

各種方法都有其優缺點，實際中可以采用2種以上的方法結合使用，以提高應答率及資料的完整性和準確性，減少失訪率。

六、隨訪工作流程

1.

隨訪范圍：腫瘤隨訪登記范圍包括具有登記地區戶籍的一定時間范圍內的全部存活病例，包括登記病種的編碼為全部惡性腫瘤以及中樞神經系統良性及動態未定腫瘤。

2.

隨訪的周期：根據不同的腫瘤確定相應的隨訪間隔?，F患病例要求每年至少主動隨訪一次。

3.

核對病例生存情況：首先將腫瘤登記處收集的腫瘤死亡病例報告與所有的現患病例及死因登記系統信息核對，發病與死亡報告一致的作為已死亡病例，不再隨訪。

4.

死亡補充發?。簩τ诤藢Σ±媲闆r時，發病數據庫中沒有與死亡病例相對應的發病報告卡，則需根據該病例的死亡醫學信息進行死亡補發病。沒有發病報告卡的原因常見于生存期較短的腫瘤或診斷時相對晚期的腫瘤病例，以及發病漏報。

5.

主動隨訪：對沒有死亡信息的發病病例，將病人的基本信息過錄到隨訪卡上，按常住戶口地址或電話等患者本人或其親友等的聯系方式，逐一進行主動隨訪。

6．隨訪結果記錄：日期按某年、某月、某日格式完整紀錄；如果在隨訪時病人仍存活，那么隨訪日期就記錄為“最后接觸日期”；如果隨訪時得知病人已死亡，則要詢問病人死亡時間和死亡原因、死亡地點，并記錄下病人的死亡日期（年、月、日）。

7．數據庫更新：每次隨訪完成后要及時將所獲取的信息補充到病人的原診治信息表中并對數據庫中相應的個案記錄有關項目和內容進行更新，補充隨訪信息，并補充死因庫信息。

8.失訪：由于拒訪、戶口遷出、搬遷失聯、查無此人等特殊情況導致無法再次聯系到患者，連續三年以隨訪不到，視為失訪。

9.隨訪終止：對于失訪患者，以及通過隨訪確認已經死亡的患者，可以終止隨訪。

七、隨訪工作職責

1、省級腫瘤登記中心組織實施全省的腫瘤登記隨訪工作，制定實施細則，建立隨訪數據庫，開展技術指導、人員培訓、質量控制和考核評價工作。

2、腫瘤登記處負責轄區內腫瘤登記隨訪工作的具體實施，開展病例收集、核實、反饋、隨訪和上報工作，建立腫瘤登記隨訪數據庫。

3、各級各類醫療衛生機構履行腫瘤登記隨訪的報告職責，疾病預防控制中心負責提供居民死亡原因監測數據。

八、隨訪質量控制

質量控制應貫穿腫瘤登記工作的全過程。腫瘤登記處應結合自身的地區特點，制定相應的實施細則。

1.

制定腫瘤登記隨訪質量控制計劃，定期進行質量控制和漏報調查。明確各隨訪執行部門具體工作職責，在工作各方面、各環節制定工作規范和質量控制程序，并嚴格執行。

2.

對各級醫療機構報告人員與腫瘤登記隨訪工作人員的技術需求,定期組織、開展相關技術培訓，組織開展日常技術指導，解決登記隨訪工作中出現的技術問題。

3.

定期組織新發病例核實，并開展腫瘤發病資料的補充收集，對病例進行追蹤隨訪，詳細記錄并更新隨訪信息。聯系當地死因統計部門及時獲得腫瘤死亡資料，做好死亡補發病工作。定期聯系當地公安、統計部門，收集人口資料。

4.

保證腫瘤登記病例資料的可靠性和完整性和準確性。采用標準解剖學和形態學編碼術語描述疾病。如發現重復報告卡和漏報病例，則需要及時剔重和補漏。

5.

對失訪對象要查找并匯總失訪原因、統計失訪率，不能簡單地加以剔除。要求盡量降低失訪，失訪率小于10%。

九、隨訪注意事項

1.

隨訪時要有禮貌、友善。在未得知病人或者家屬對病情了解（是否患?。┣闆r時，不得向病人和家屬提及腫瘤，需使用適當的措辭，推測其對病情的了解程度。在得知病人或家屬對病情了解情況后，首先要向對方介紹自己（如：我是某某腫瘤醫院或CDC的工作人員），告知對方您本次隨訪的目的（如：想了解一下某人（病員）目前的健康狀況）及他（她）所提供的信息對我們提高醫療水平、更好地服務病人有很大的幫助。

2.

在家訪時，最好由當地干部或村醫陪同，隨行人員不要太多、不要圍觀。如病員或其親友對在治療時某些方面表示不滿，或講一些難聽的話時，隨訪人員不能與對方爭吵，盡量安撫病人（或其親友），在得到所需的隨訪信息的前提下，最大限度地減少隨訪時間。

3.

隨訪結束時要對被隨訪人的合作表示感謝，同時對以后仍需隨訪的患者，必要時給出下次隨訪的大致時間，要確認下次隨訪的電話號碼，記錄下新的號碼。

十、生存率統計分析

生存分析是研究特定人群生存過程的統計分析方法。為評價慢性病例如腫瘤等疾病的療效，通常要對病人進行長期隨訪，統計一定期限后的生存、死亡情況，即“生存時間”，然后用生存分析方法作統計推斷。

生存時間的狹義定義：從某個標準時點起至死亡止，就是患者的存活時間。例如，患有某病的病人從發病到死亡或從確診到死亡所經歷的時間，即為此患者的生存時間。腫瘤生存分析中用生存時間的長短來評價疾病的療效。生存時間均有三個要素：起點、終點和時間尺度(天、周、月、年等)。

生存分析的目的：是（1）描述生存過程；（2）比較不同人群的生存過程；（3）分析影響生存時間的相關因素。

生存分析的基本方法：根據計算方法的簡易程度或信息的的利用情況，生存率的計算可分為直接法、壽命表法和Kaplan-Meier法；根據研究疾病的死亡信息，可分為觀察生存率、相對生存率、校正生存率以及年齡調整生存率等等。

十一、保密和信息利用

腫瘤數據涉及的病人個案信息（發病資料、死亡資料、檢查診斷資料等）應遵從醫學資料保密性及倫理學原則，未經授權，任何人不得翻閱和利用腫瘤登記數據。

數據存儲、轉換和交流過程中，所有數據保存介質，如計算機存儲數據、縮微膠片，掃描圖像和磁性介質等，以及它們之間不同格式的轉換，都應遵從相同的保密原則。登記資料的交流，如通過互聯網，電子郵件或者其它方式進行傳遞和交流時，需由授權人員進行操作。

經過衛生行政部門授權，相關機構和個人可以利用腫瘤登記的資料進行腫瘤的科學研究和公共衛生防治工作。資料利用過程中，必須遵從資料保密性原則，不得將資料內容外泄。

附件1.

腫瘤病例隨訪表

登記處

社區、村鎮

隨訪次數

登記號

編號

死因ICD-10

ICD-0

腫瘤病例隨訪表

一、基本信息

病情已告知病人：是

否

不詳

門診號：

；住院號：

患者姓名

；性別：男、女；出生日期：*年*月*日

民族：

；年齡：

歲；文化程度：

；職業：

身份證號碼：□□□□□□□□□□□□□□□□□□

戶口地址：

和現住址：

；電話：

患者工作單位：

；電話：

疾病診斷名稱：

原發部位：

；繼發（轉移部位）

；病理類型：

發病日期：*年*月*日；

診斷依據：臨床、*光、超聲波、CT、內窺鏡、免疫、生化、免疫、骨髓片、血片、

細胞學、病理、不詳

確診時期別

T

N

M

無法判定

診斷單位：

；報告單位：

報告日期：*年*月*日；報告醫生：

二、隨訪信息

治療情況：治療

未治療

治療項目：1.手術

2.放射

3.化學

4.生物

9.不明

治療醫院（住院號）：

、

、

最后接觸日期：*年*月*日

最后接觸狀態：1.存活

2.死亡8.移民9.不明

死亡日期：*年*月*日；

生存月數：

月

死亡原因：1.死于癌癥

2.死于其它

9.不明

死亡地點：1.醫院

2.療養院

3.晚期腫瘤病房

4.家庭病房

5.家中9.不詳

撤消隨訪日期：*年*月*日；

撤消隨訪原因：死亡、失訪（誤診、拒訪、遷居、外地、失聯、其他

）

隨訪醫師簽名：

；

核查醫師簽名：

；

附件2.腫瘤隨訪記錄表

附件2.

腫瘤隨訪記錄表

腫瘤隨訪記錄表

社區、村鎮：

填表日期：

年

月

填表人：

隨訪日期

腫瘤登記編號

患者姓名

性別

出生日期

發病日期

隨訪項目

死亡補發病

撤銷隨訪

備注

治療情況

是否死亡

死亡日期

死亡原因

附件3、腫瘤隨訪流程圖

失訪

腫瘤登記處

核對腫瘤登記數據庫歷史數據

核實生存

情況

死亡補發病

報告死亡

剔除重卡

未報告死亡

填寫隨訪表

電話隨訪等

記錄隨訪結果

更新數據庫

存活

死亡

建立隨訪卡

第二年繼續隨訪

終止隨訪

腫瘤登記

信息

死因監測

死亡信息

主動

被動

附件4.

腫瘤隨訪統計表

腫瘤隨訪統計表

市/縣(區)/鄉：

填表日期：

年

月

填表人：

地區

隨訪任務數

失訪數

失訪比例

失訪原因

備注失訪原因填寫2個主要原因

篇3：房地產客戶登記管理指引

（1）銷售人員必須請自己在地盤接待的客戶于《客戶來訪登記表》上留名，并作公司的客戶登記交給經理審核確認；

（2）客戶登記必須為中文全名及有聯絡電話，如有任何缺少或者錯誤，都視為無效登記；

（3）地盤客戶登記簿由經理保存，登記簿用完或地盤銷售結束后交給部門經理，不得涂改和銷毀；

（4）電話咨詢的客戶一律不準做客戶登記；

（5）客戶登記有沖突的，以先登記者為準；

（6）銷售人員必須認真跟進自己的客戶，并填寫客戶跟進記錄，客戶的有效期為最后一次跟進一個月內，因跟進工作不足而造成流失的后果自負；

（7）只在夫妻關系、父母與子女之間的關系視為同一客戶，登記一個人的資料即為有效。其余關系視為不同客戶，以先登記者為準。